leucodistrofia: aiutiamo Federica!

[Alessandro Marescotti <a.marescotti@peacelink.it>]

Riceviamo questo appello umanitario e lo facciamo circolare, nella speranza 
di poter dare "voce" alla piccola Federica e ai suoi genitori.
A.M. - PeaceLink

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Gentili Signori,
siamo i genitori di Federica, una vivace bambina di otto anni affetta da 
leucodistrofia presumibilmente (la diagnosi esatta non è stata ancora 
fatta!) del tipo PELIZAEUS-MERZBACHER.
Vogliamo metterci in contatto con altre famiglie alle prese con questo 
problema per avere uno scambio di notizie sulla malattia, sul suo decorso, 
sulle cure e sui centri specializzati.
Il problema più importante è il mancato accrescimento osseo che impedisce a 
Federica di camminare o di stare seduta.
La bambina ha anche problemi di vista per una probabile retinite pigmentosa.
Federica fa però continui progressi nel linguaggio e nel movimento.
  Vi ringraziamo per qualunque informazione utile potete fornirci.
Federica, Franco Anna e Ramona.



Luzzi Franco
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Roma
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luzzi.franco@virgilio.it