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sta morendo Gianmarco Coniglio

Cari amici,
mi ha telefonato poco fa i genitori di Gianmarco Coniglio e mi hanno comunicato che sono appena tornati da Bari dove i medici hanno detto che non c'e' piu' niente fa fare. Gianmarco sta morendo in queste ore.
Alcuni di voi che hanno seguito PeaceLink da piu' anni ricorderanno Gianmarco Coniglio, il bambino tarantino affetto da una malattia sconosciuta, una variante allora ignota della leucodistrofia.
Nel 1996 (allora aveva tre anni) divento' il simbolo di una campagna di PeaceLink per trovare in tutto il mondo - tramite Internet - delle famiglie e dei medici che avessero riscontrato gli stessi sintomi in bambini affetti dalla leucodistrofica di cui esistono diverse varianti, alcune note e altre ignote. Quella di Gianmarco era una variante ignota e tutta da studiare. Una variante nota era curabile con l'"olio di Lorenzo", da cui e' nato il famoso film. 
Una letterina firmata Gianmarco venne tradotta in tutte le lingue del mondo.
Si creo' una impressionante e commuovente rete di solidarieta'. Internettisti da tutto il mondo risposero all'appello. I genitori di Gianmarco (Peppe e Grazia) - persone eccezionali - non chiedevano soldi ma solo informazioni.
Con una gara di solidarieta' giunsero tuttavia a casa di Gianmarco un computer (donato da una signora, rimasta anonima, che aveva letto il settimanale diocesano tarantino "Nuovo Dialogo") e un modem (donato da un signore che aveva ascoltato una trsmissione radiofonica condotta da Riccardo Bonacina, direttore del settimanale "Vita"). Cosi' i genitori furono spinti a fare in prima persona l'impossibile per Gianmarco, usando la Rete.
Portammo Gianmarco e i suoi genitori a "Domenica In" da don Mazzi, e il bambino mise scompiglio nello studio televisivo, gattono' fra i musicisti con una vitalita' incredibile con le sue gambette incapaci di mantenerlo in piedi; nel momento di massimo ascolto i genitori di Gianmarco entrarono nelle case di milioni di italiani anche per protestare contro la Asl che non voleva riconoscere l'indennizzo di invalidita' al bambino. Intervenne il ministro della Sanita' Rosy Bindi e fu fatta giustizia.
Come PeaceLink chiedemmo su Internet che gli vennisse mandato un giocattolo per farlo felice: la casa venne inondata di giocattoli.
A Gianmarco venne dedicato un breve film realizzato dal regista Gilberto Squizzato di Raitre. La Rai dette a PeaceLink due milioni per la collaborazione; quei soldi vennero donati da PeaceLink ai bambini di strada di Nairobi, di padre Kizito. Nacque anche una bella collaborazione fra padre Kizito e la famiglia di Gianmarco, molto sensibile alle iniziative di solidarietà con il Terzo Mondo.
Tutta Internet venne setacciata da decine di persone alla ricerca di un rimedio, di una cura, di una traccia di speranza. Fu fatto quanto era possibile, Gianmarco ando' negli Stati Uniti, nel centro piu' avanzato del mondo per le leucodistrofie e cosi' finalmente fu fatta la prima diagnosi per quella malattia allora sconosciuta, e purtroppo infausta.
In questi anni non abbiamo piu' dato notizie di Gianmarco ma ogni tanto passavo dai genitori e davo un bacio a Gianmarco che mese dopo mese perdeva l'uso delle gambe, delle braccia, delle mani. Ma che sorrideva sempre dando forza e coraggio a tutti noi.
Vi terro' informati sulla lista PeaceLink News http://www.peacelink.it/webgate/pcknews/maillist.html 

Ciao a tutti

Alessandro