Lettera agli italiani

["Associazione Partenia" <partenia at katamail.com>]

ricevuto, inoltrato.
Associazione Partenia http://utenti.lycos.it/partenia



 From: "Dino" <diditull at tin.it>
  Lettera agli italiani


   S F I D A     Sindacato Famiglie  Italiane Diverse Abilità
    Via A. Torlonia n. 6  00161 ROMA
    www.sindacatosfida.it    tel. 338 45 20 976  fax. 0882-991017
e-mail:
 infosfida at tin.it

      LETTRA APERTA AGLI ITALIANI
 Roma lì 22 febbraio 2006

 Cari connazionali
 vi chiediamo solidarietà.

       Sappiamo che chi non vive la disabilità non conosce i problemi che
 essa comporta perché anche noi, prima, ignoravamo tali problematiche.
       Le istituzioni, però, conoscono i nostri problemi e, spesso, al posto
 di aiutarci ci ostacolano.

       In Italia esistono 2 mondi che vivono paralleli tra loro: il mondo
 della disabilità e quello dei "normodotati". Il 70% delle famiglie italiane
 vive la "normalità" mentre il 30% delle famiglie italiane vive nel mondo
 della disabilità.

 CHIEDETE INSIEME A NOI, AI LEADER DEI PARTITI POLITICI ITALIANI, DI
 AFFRONTARE GLI ARGOMENTI RELATIVI ALLA DISABILITA'.

 Scarichiamo dal sito internet www.sindacatosfida.it la lettera aperta e la
 locandina con gli 11 punti che riguardano la disabilità.

 STAMPIAMOLE, FACCIAMO LE FOTOCOPIE E DIVULGHIAMOLE.

 Di seguito sono riportate, brevemente, le storie di vita di tre famiglie
 ITALIANE. Per motivi di privacy daremo dei nomi simbolici.

 Emanuele (Torino): ha 4 anni e tre fratelli. Ha la spina bifida, idrocefalo
 derivato e la tracheotomia.  Durante la notte respira grazie a un
 ventilatore polmonare mentre di giorno è attaccato all'ossigeno. Ha una
 cannula venosa, non parla, non ha il controllo sfinterico ed è alimentato
 con la PEG (sondino allo stomaco). Il comune di Torino assicura 3 ore di
 assistenza al giorno e la mamma, per aiutare Emanuele, usufruisce del
 congedo retribuito (per 2 anni) consentito dalla legge per i genitori con
 figli in condizioni di gravità che scade a settembre. A dare sostegno alla
 famiglia sono i volontari dell'associazione CLAUDIA BOTTIGELLI. Cosa farà
la
 mamma di Emanuele a settembre che scadono i 2 anni di congedo?

 MADDALENA (provincia di Benevento):   ha 14 anni ed è cerebrolesa dalla
nascita per problemi insorti durante il parto. Il 10 febbraio 2005 ha avuto
una crisi respiratoria. Maddalena per vivere ha bisogno di un'alimentazione
enterale  tramite sondino nasogastrico e pompa nutrizionale, una
ventilazione tramite respiratore meccanico e ossigenoterapia 24/24 ore,
rilevazione dati ossigenazione e frequenza cardiaca tramite ossipulsimetro.
Attualmente viene seguita a domicilio dai medici rianimatori  di Foggia per
due accessi settimanali e  assistenza infermieristica di "solo 2 ore
giornaliere" da infermieri convenzionati con l'ASL BN1. La madre da sola non
c'è la fa a seguire Maddalena e il papà è in congedo per assistere la
figlia. Cosa farà il papà di Maddalena allo scadere dei 2 anni di congedo?
 MARIA (provincia di Foggia): ha 26 anni. All'età di 12 anni, in pieno
 benessere, ha avuto un'emorragia cerebrale che la fa vivere in coma vigile
e la madre per poterla accudire si è licenziata dal lavoro. Maria è
alimentata con la PEG (sondino allo stomaco), non parla, non ha il controllo
sfinterico e necessita di assistenza continua. La sorella vive fuori
provincia, per motivi di lavoro, e la madre a dicembre ha subito un
intervento chirurgico e da sola non riesce più ad accudire Maria.
Attualmente la provincia di Foggia assicura 2 ore di assistenza dal lunedì
al venerdì e la ASL  assicura 1 ora di fisioterapia al giorno. Il papà di
Maria è in congedo per assistere la figlia. Cosa farà il papà di Maria allo
scadere dei 2 anni di congedo?

       Il segretario nazionale
       ing. Andrea RICCIARDI