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20/03 Gravina di Puglia (Bari): Invito al MEETING SULLA DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE
- Subject: 20/03 Gravina di Puglia (Bari): Invito al MEETING SULLA DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE
- From: "U.P.D.M.D.R. \(sez . Gravina di Puglia BA\)" <rosariamarchetti at tiscali.it>
- Date: Mon, 14 Mar 2005 19:32:05 +0100
United Parents for Duchenne Muscolar Dystrophy Research
(Sezione di Gravina di Puglia BA)
Salve,
siamo lieti di farvi invito al MEETING SULLA DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE
che si terrà Il prossimo 20 marzo 2005 a Gravina di Puglia (Bari), presso
la tenuta "La Cavallerizza", strada Provinciale "Selva, "alle ore 9.00.
Incontro sulla Distrofia Muscolare Duchenne.
Gli argomenti trattati saranno utili ad approfondire la conoscenza sulla
Distrofia Muscolare Duchenne e Becker e per un aggiornamento sugli standard
di trattamento che hanno permesso di raddoppiare l'aspettativa di vita dei
pazienti affetti da questa patologia.
PROGRAMMA:
h. 9.00 Presentazione
Dr. Filippo Buccella, Presidente Parent Project Italia
h. 9.15 L'importanza della prevenzione nel trattamento delle
problematiche cardiache nella Distrofia Muscolare Duchenne
Dr. Carmine Pizzi, Cardiologo
h. 10.00 La prevenzione, la gestione ed il trattamento delle emergenze
respiratorie nei pazienti affetti dalla Distrofia Muscolare Duchenne
Dr. Marcello Villanova, Neurologo
h. 10.45 Coffee break
h. 11.00 Il ruolo della fisioterapia attiva e passiva nella Duchenne
Dr. Elena Lora, Fisioterapista
h. 11.45 Aggiornamenti sulla ricerca
Dr. Pier Lorenzo Puri, Ricercatore
h. 12.30 Dibattito con intervento del Referente dell' AISA (Associazione
italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche), Paolo Zengara sulle
problematiche delle ATASSIE <come> le DISTROFIE, del Capo Gruppo portavoce
del C.I.F.A- (Comitato Italiano di Famiglie di Ammalati). Giuseppe
Ruggiero, per il rapporto Governo<=>Ricerca e famiglie di Ammalati alle
malattie genetiche e rare.
Per informazioni e/o partecipazione: numero verde 800 943 333
Nell'attesa, un Cordiale Saluto.
Presidente Puglia:
Rosaria Marchetti
Cell. 339 8441073
E-mail: <mailto:rosariamarchetti at tiscali.it>rosariamarchetti at tiscali.it
Website:
<http://www.parentproject.org/Italia/>http://www.parentproject.org/Italia/
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