"Distrofie muscolari: no ai 'viaggi della speranza'!"

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Distrofie muscolari: no ai "viaggi della speranza"!

La vicenda del "viaggio della speranza" in Ucraina, per il quale un
diciottenne di Termoli ha chiesto aiuto e al quale il giornale "Nuovo Oggi
Molise", assieme - sembra - al Comune di Termoli, stanno dando sostegno e
pubblicità, sollecita molteplici considerazioni e sentimenti, riguardanti
sia le persone direttamente coinvolte, sia il modo di fare giornalismo e di
dare le notizie.

La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) intende in primo
luogo esprimere tutta la solidarietà possibile per l'estrema sofferenza, il
senso di solitudine e la disperazione che muovono le persone affette da
malattie gravi e progressive - come le malattie neuromuscolari - alla
ricerca di soluzioni a qualunque costo. Il tentativo di giungere comunque
alla guarigione è comprensibilissimo e non necessariamente dipende dal
fatto di non aver ricevuto un'adeguata informazione medica. Va inoltre
certamente rispettata la libertà individuale nella scelta della condotta
terapeutica.

E pur tuttavia, la stessa UILDM non può esimersi dal contribuire ad
un'informazione corretta e sincera, tale da non avallare la prospettiva di
terapie falsamente efficaci e le aspettative che da ciò possono derivarne.
Dev'essere allora ribadito che a tutt'oggi non esistono terapie in grado di
guarire le malattie neuromuscolari, né in Italia, né negli Stati Uniti né
tanto meno in Ucraina. Questo però non significa che manchino l'interesse,
le energie e i risultati da parte della ricerca di base e di quella
clinica, né che non vi sia la possibilità di controllare efficacemente
molte delle complicanze legate a queste malattie.

DM, il giornale nazionale della UILDM, ha parlato a lungo delle conquiste
fatte negli anni più recenti dalla ricerca clinica e da quella di base,
chiarendo sempre che, per quanto si siano fatti passi da gigante, purtroppo
i risultati non sono ancora tali da assicurare la guarigione delle
distrofie muscolari. Per quanto riguarda in particolare la terapia con
cellule staminali, si può sintetizzare affermando che buona parte delle
ricerche è stata finora condotta su cellule embrionali staminali murine (di
topo), definite multipotenti, capaci cioè di evolvere in laboratorio verso
diversi tipi di cellule (dei muscoli, del cuore, del sistema nervoso, di
quello endocrino). E tuttavia vi sono ancora molti dubbi circa la cellula
ideale da utilizzare in vivo, poiché non è stato ancora individuato il tipo
capace di promuovere un'effettiva ricostruzione delle fibre muscolari
malate. Resta quindi da percorrere molta strada: si può parlare di
speranze, ma per ora il realismo è d obbligo.

Chiarito ciò, la UILDM intende sottolineare con forza la leggerezza e la
superficialità con la quale il giornale "Nuovo Oggi Molise" ha agito,
pubblicizzando un tentativo terapeutico e sostenendo la raccolta fondi
necessaria alla sua attuazione, senza preoccuparsi di raccogliere
informazioni sull'affidabilità dei ricercatori coinvolti e sui possibili
rischi ai quali il paziente stesso si sarebbe eventualmente esposto. Molto
meglio sarebbe stato chiedere notizie alla UILDM, al suo giornale DM o alla
Commissione Medico-Scientifica Nazionale: la disponibilità
dell'Associazione in questo senso è sempre stata totale, ma in tale
circostanza nessuno è stato interpellato.

Pur ammettendo la buona fede di "Nuovo Oggi Molise" e del Comune di Termoli
(se questo confermerà il suo impegno di sostenere la raccolta fondi), non
sono perdonabili la mancanza di rigore e la scarsa valutazione delle
conseguenze negative che tali iniziative possono avere: da un lato,
infatti, si dà adito a false speranze, dall'altro si rischia di alimentare
la sfiducia nei confronti di campagne di raccolta fondi serie ed
affidabili, prima tra tutte, in ambito neuromuscolare, Telethon, iniziativa
fortemente voluta dalla stessa UILDM, che ha costituito in questi ultimi
tredici anni il vero e proprio "motore" della ricerca sulle malattie
neuromuscolari e su tante altre malattie genetiche. E questo è sotto agli
occhi di tutti, con risultati concreti, quotidiani.

In conclusione, la UILDM - unendosi in questo all'Associazione Duchenne
Parent Project Italia, che già da tempo ha sollevato la questione in
termini analoghi - intende biasimare l'operato del giornale "Nuovo Oggi
Molise" e indurre alla riflessione malati, giornalisti e amministratori,
cosicché fatti analoghi non si debbano ripetere in futuro.


Padova, 17 novembre 2003


Stefano Borgato
Ufficio Stampa Nazionale UILDM
(Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)


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