AIUTO PER MIO NIPOTE

["pasquale arena" <p.arena@inwind.it> (by way of Alessandro Marescotti <a.marescotti@peacelink.it>)]

Carissimi,
mio nipote Mario Arena, di soli dieci mesi, ha vissuto piu' tempo in
ospedale che a casa. Nato con gravi problemi cerebrali, ha subìto anche un
gravissimo incidente stradale. Ora e' a casa da pochi giorni, ma ha bisogno
di cure specialistiche che nella nostra citta' non si riescono ad avere.
     E' nostra determinazione ricercare un centro specializzato, in Italia e
nel mondo, in cui mio nipote possa essere curato al meglio delle
possibilità.
     Vi prego di far circolare questo messaggio e di estenderlo ai vostri
amici, sperando che la Rete ci indichi una direzione da seguire. GRAZIE DI
CUORE A TUTTI.
     Pasquale ( Paqquale ) Arena

     Seguono due cartelle di dimissione, la prima e' del 23.07.2001

Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale
Centro  per l'emergenza Regionale
Santobono-Pausilipon
  U.O. di Neurochirurgia
Direttore: dr G. Maggi
Tel.  0812205762

Relazione di dimissione del piccolo Arena Mario   nato il
22.1.2001

Il piccolo Mario, affetto da esiti di Infezione connatale da Cytomegalovirus
con localizzazione cerebrale ( lieve dilatazione   ventricolare    e
diffuse    calcificazioni periventricolari )  in seguito ad incidente,
riportava in data 16.03.2001 grave trauma cranico.

Per tale motivo veniva ricoverato  presso la RIA del ns Presidio dove
praticava:
Tc  cranio:  idrocefalo   sopratentoriale  con  calcificazioni
periventricolari.Tumefazione dei tessuti molli pericranici con frattura   da
scoppio   parietale  deestra   ed   emorragia intraventricolare.
Veniva  pertanto  sottoposto  ad  intervento  di  urgenza  di derivazione
ventricolare esterna.

Il 19.03.2001 eseguiva TC di controllo che evidenziava un vasto focolaio
emorragico
  Intraparenchimale a sede parieto occipitale destra.
Per tale motivo il 21.3.01 era sottoposto ad intervento di asportazione
dell' ematoma intracerebrale
Per la comparsa di deiscenza della ferita con fuoriuscita di liquor veniva
sottoposto (3.5.01)  ad intervento di plastica cutanea,ossea e durale e
successivamente per la comparsa di insufficienza respratoria a
tracheostomia.
Dopo graduale svezzamento dalla ventilazione meccanica in data
26.5.01 veniva trasferito nel ns. reparto in gravi condizioni cliniche  e
neurologiche  (   portatore  di  tracheotomia  con necessità di 02 a
permanenza e di sondino naso-gastrico). Esame neurologico: grave
microcefalia con embricatura delle suture  craniche. Ulcera  da  decubito
in  regione  parietale destra. tetraparesi  e  ptosi palpebrale  in OS.
Durante  la degenza ha presentato numerose crisi di apnea per cui  si
rendeva necessaria la temporanea assistenza in RIA.
Si  è proceduto  ad un programma  di graduale riduzione del calibro della
cannula  tracheale  fino  alla  rimozione della stessa in data 20.7.01.

E' stato altresì possibile  rimuovere  il sondino naso-gastrico per
l'alimentazione.
- Attualmente è in grado di alimentarsi a sufficienza e presenta un respiro
spontaneo valido.
La ferita chirurgica è guarita.
Le TC cranio di controllo hanno mostrato la totale scomparsa del  focolaio
emorragico  parietale  posteriore  destro  e modificazione    volumetrica
del    sistema    ventricolare sopratentoriale che appare dilatato a livello
del ventricolo laterale di sinistra e di dimensioni ridotte del ventricolo
contro-laterale. Ingranamento delle ossa frontali ed occipitali sui
parietali.
E.  neurologico  attuale;  grave  ritardo  nelle  acquisizioni psicomotorie.
Tetraparesi    con    ipotonia    muscolare. Ptosi palpebrale a sinistra.
Spiccata microcrania con embricatura delle suture craniche.
Si  dimette  con  il  consiglio di  controllo  clinico  fra  10 giorni.

Diagnosi di dimissione:
grave trauma cranio - encefalico aperto con frattura da scoppio a sede
parietale destra, ematoma intracerebrale parieto-occipitale destro ed
emorragia intraventricolare in paziente da esiti di infezione cerebrale da
Cytomegalovirus.
Si consiglia riabilitazione FKT

23.07.2001


    Seconda cartella di dimissione:

Pediatria
Direttore: prof. Luciano Pinto
Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale
Centro  per l'emergenza Regionale
Santobono-Pausilipon

Relazione di dimissione del piccolo Mario Arena, nato il 22.1.O1, ricoverato
nel nostro Reparto in data 24-07-01

Il piccolo Mario Arena, di mesi sei giunge a ricovero presso la I Divisione
di Pediatria Santobono, in data 24/7/01 con diagnosi d'ingresso di
"Broncopolmonite"

Dall'anamnesi, si rileva che il paziente è stato ricoverato da 22/1/01 al
20/2/O1 presso la Patologia Neonatale Santobono con diagnosi di dimissione
di "Infezione congenita da CMV".(Vedi relazione di dimissione del Reparto di
Patologia Neonatale).

In seguito, in conseguenza di un incidente occorso in data 16-3-Ol, è stato
ricoverato per grave trauma cranico dapprima nel Reparto di Rianimazione del
nostro Ospedale, e successivamente nel Reparto di Neurochirurgia.
In data 23/7/01 é stato dimesso dalla Neurochirurgia con diagnosi di grave
trauma cranio-encefalico aperto con frattura da scoppio a sede parietale dx,
ematoma intracerebrale parieto-occipitale dx ed emorragia intraventricolare
in paziente con esiti di infezione cerebrale da Cytomegalovirus" con
programma di riabilitazione FKT e terapia domiciliare con Luminalette e
Protovit. (Vedi relazione di dimissione della Neurochirurgia).
Il 24-7 è stato ricoverato nel ns. reparto, per "broncopolmonite":
condizioni generali compromesse, pallore cutaneo, occhi alonati, note di
disidratazione, ipotermia, piccola ulcera da decubito in regione parietale
dx, ricorrenti episodi di apnea alternati a polipnea; all'ascoltazione del
torace, rantoli a medie e piccole bolle, gruppi di rantoli crepitanti;
cianosi ai prolabi ed alle estremità, saturazione di O2 in aria ambiente di
81%, addome trattabile, fegato a un dito dall'arco costale, grave
microcefa1ia con embricatura delle suture craniche, tetraparesi e ptosi
palpebrale Osx, ipotonia muscolare.
Le indagini praticate hanno evidenziato: Xgrafia del torace, la presenza di
stria di tipo distelectasico in sottoclaveare dx, con qualche minuta
chiazzetta di addensamento polmonare; grave squilibrio idroelettrolitico eon
emoconcentrazione, notevole incremento del Na plasmatico (165-170 mEq/L) e
della Cloremia (125-l35 mEq/L), ipoglicemia rapidamente correttasi, il pz.
inoltre presentava incapacita' ad alimentarsi - spontaneamente.
Per tale motivo, oltre alla terapia attinente ai problemi respiratori e
neurologici (antibiotici, mucolitici, ,aerosol, cortisone, barbiturici, è
stata intrapresa terapia parenterale di supporto per compensare la
disidratazione e garantire fabbisogno calorico nutrizionale adeguato, oltre
alle piccole dosi di latte che il piccolo è riuscito ad assumere
spontaneamente.

Su indicazione dell' endocrinologo (datt. Salvatore Di Maio) è stata
iniziata terapia dal 3-8-2001  con Minirin compresse, con progressiva
normalizzazione dei valori della Natremia, della Cloremia e della
idratazione.
In seguito al riscontro successivo di bassi valori di Cortisolemia (2,50) e
di T4, è stata intrapresa anche terapia con Idrocortisone per os ed Eutirox.
Durante la degenza, il piccolo ha presentato costante e progressivo
miglioramento delle condizioni generali, ripresa della crescita ponderale e
alimentazione spontanea con dosi crescenti di latte. Tale ripresa è da
considerarsi buona, tenendo conto dei gravi esiti neurologici derivanti
dalla patologia connatale, delle conseguenze del trauma da incidente subito
dal piccolo, e del precario equilibrio idroelettrolitico derivante dalle
problematiche endocrinologiche annesse e in particolare al Diabete insipido.

Per tale motivo, si è preso contatto con le Strutture Assistenziali di base,
e con la pediatra di famiglia, dott.sa Ghezzi, per cercare di realizzare un
programma di assistenza Pediatrica integrata, idonea a garantire idoneo
supporto domiciliare, di cui sono componenti essenziali la stretta
osservanza della terapia prescritta alla dimissione (indispensabile ed
indifferibile) ed un programma FKT riabilitativo.

Il pz deve seguire un programma di controllo Pediatrico, Endocrinologico e
Neurologico.

Diagnosi di dimissione: Broncopolmonite, Diabete Insipido, Ipocortisolemia
ed Ipotiroidismo in lattante con esiti di grave trauma cranio-encefalico.

  26 set 2001