sta morendo Gianmarco Coniglio

[Alessandro Marescotti <a.marescotti@peacelink.it>]

Cari amici,

mi ha telefonato poco fa i genitori di Gianmarco Coniglio e mi hanno 
comunicato che sono appena tornati da Bari dove i medici hanno detto che 
non c'e' piu' niente fa fare. Gianmarco sta morendo in queste ore.

Alcuni di voi che hanno seguito PeaceLink da piu' anni ricorderanno 
Gianmarco Coniglio, il bambino tarantino affetto da una malattia 
sconosciuta, una variante allora ignota della leucodistrofia.

Nel 1996 (allora aveva tre anni) divento' il simbolo di una campagna di 
PeaceLink per trovare in tutto il mondo - tramite Internet - delle famiglie 
e dei medici che avessero riscontrato gli stessi sintomi in bambini affetti 
dalla leucodistrofica di cui esistono diverse varianti, alcune note e altre 
ignote. Quella di Gianmarco era una variante ignota e tutta da studiare. 
Una variante nota era curabile con l'"olio di Lorenzo", da cui e' nato il 
famoso film.
Una letterina firmata Gianmarco venne tradotta in tutte le lingue del mondo.
Si creo' una impressionante e commuovente rete di solidarieta'. 
Internettisti da tutto il mondo risposero all'appello. I genitori di 
Gianmarco (Peppe e Grazia) - persone eccezionali - non chiedevano soldi ma 
solo informazioni.

Con una gara di solidarieta' giunsero tuttavia a casa di Gianmarco un 
computer (donato da una signora, rimasta anonima, che aveva letto il 
settimanale diocesano tarantino "Nuovo Dialogo") e un modem (donato da un 
signore che aveva ascoltato una trsmissione radiofonica condotta da 
Riccardo Bonacina, direttore del settimanale "Vita"). Cosi' i genitori 
furono spinti a fare in prima persona l'impossibile per Gianmarco, usando 
la Rete.

Portammo Gianmarco e i suoi genitori a "Domenica In" da don Mazzi, e il 
bambino mise scompiglio nello studio televisivo, gattono' fra i musicisti 
con una vitalita' incredibile con le sue gambette incapaci di mantenerlo in 
piedi; nel momento di massimo ascolto i genitori di Gianmarco entrarono 
nelle case di milioni di italiani anche per protestare contro la Asl che 
non voleva riconoscere l'indennizzo di invalidita' al bambino. Intervenne 
il ministro della Sanita' Rosy Bindi e fu fatta giustizia.

Come PeaceLink chiedemmo su Internet che gli vennisse mandato un giocattolo 
per farlo felice: la casa venne inondata di giocattoli.

A Gianmarco venne dedicato un breve film realizzato dal regista Gilberto 
Squizzato di Raitre. La Rai dette a PeaceLink due milioni per la 
collaborazione; quei soldi vennero donati da PeaceLink ai bambini di strada 
di Nairobi, di padre Kizito. Nacque anche una bella collaborazione fra 
padre Kizito e la famiglia di Gianmarco, molto sensibile alle iniziative di 
solidarietà con il Terzo Mondo.

Tutta Internet venne setacciata da decine di persone alla ricerca di un 
rimedio, di una cura, di una traccia di speranza. Fu fatto quanto era 
possibile, Gianmarco ando' negli Stati Uniti, nel centro piu' avanzato del 
mondo per le leucodistrofie e cosi' finalmente fu fatta la prima diagnosi 
per quella malattia allora sconosciuta, e purtroppo infausta.

In questi anni non abbiamo piu' dato notizie di Gianmarco ma ogni tanto 
passavo dai genitori e davo un bacio a Gianmarco che mese dopo mese perdeva 
l'uso delle gambe, delle braccia, delle mani. Ma che sorrideva sempre dando 
forza e coraggio a tutti noi.

Vi terro' informati sulla lista PeaceLink News 
http://www.peacelink.it/webgate/pcknews/maillist.html

Ciao a tutti

Alessandro