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E' morto Gianmarco, il bambino malato per cui PeaceLink si è battuta dal 1995

Gianmarco non ce l'ha fatta, ma ha resistito con tutte le sue forze per dieci lunghissimi anni. E' morto stanotte. Era affetto da una rara forma di leucodistrofia. PeaceLink si era battuta per difenderne il diritto alla vita e persino i suoi diritti elementari calpestati da alcune istituzioni insensibili. Gianmarco Coniglio era un bambino di Taranto bellissimo, starordinario, vivace come pochi. 

Questo l'appello che diffondemmo nel 1995:

"Mi chiamo Gianmarco, ho 3 anni e da un anno circa soffro di LEUCODISTROFIA.
I medici hanno detto ai miei genitori che la LEUCODISTROFIA e' una malattia difficile da curare e da quel che mi e' sembrato capire tra non molto raggiungero' la mia sorellina in paradiso. Io voglio molto bene alla mia sorellina, ma voglio anche bene a mamma e papa', e desidero stare con loro ancora per molto. I miei genitori sono ormai disperati, io pero'.... penso che qualcosa ancora si puo' fare. Tu che stai leggendo questa mia letterina, aiutami a trovare un buon medico che possa salvarmi. Traducila in tutte le lingue e mandala in giro per tutto il mondo. Forse solo cosi' riusciro' a trovare un buon medico o una buona medicina che possa salvarmi dalla morte".
Dal 1995 lu lanciata un'azione di intensa ricerca su Internet per verificare se in un'altra parte del mondo vi fosse un bambino con la stessa variante rara (e allora non studiata in quanto mai riscontrata) della leucodistrofia. Vi fu un grande slancio di generosità. L'appello venne tradotto in tutte le lingue del mondo. Giunsero segnalazioni, preghiere, dossier medici, regali. La famiglia non chiedeva soldi ma informazioni. Ricevette un computer nuovo e un modem come donazione di persone generose che vollero aiutare Peppe e Grazia, i genitori di Gianmarco, due persone splendide e generose che dissero di voler combattere quella battaglia disperata non solo per Gianmarco ma per tutti i bambini nelle sue condizioni.
Il suo caso arrivò in Tv nella trasmissione di don Mazzi a "Domenica In" e vi fu persino l'intervento dell'allora ministro Rosy Bindi in quanto a Gianmarco, oltre alla sventura, si era aggiunta la beffa: la Asl non gli riconosceva i diritti di bambino invalido.
Dopo tutte le ricerche condotte, Gianmarco venne visitato negli Stati Uniti nel più avanzato centro per le leucosdistrofie, dove quella variante venne classificata come "Cach". Purtroppo nessuna cura era possibile. Due ditte di prodotti omeopatici donarono i loro farmaci per alleviarne le sofferenze. 

Tutte le informazioni le abbiano raccolte qui
http://italy.peacelink.org/sociale/articles/art_5604.html
I funerali si terranno domani alle 16 alla Chiesa Madonna delle Grazie a Taranto. 

Addio Gianmarco, ti ricorderemo per sempre.
Gli amici di PeaceLink