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Associazione italiana malati di Sensibilità Chimica Multipla
- Subject: Associazione italiana malati di Sensibilità Chimica Multipla
- From: "Donatella & Fausto" <cchfst at libero.it> (by way of Alessandro Marescotti <a.marescotti at peacelink.it>)
- Date: Thu, 15 May 2003 19:08:20 +0200
Gentilissimo Prof. Alessandro Marescotti http://www.peacelink.it a.marescotti at peacelink.it la contatto su suggerimento di Claudio Martinotti del gruppo GEVAM ONLUS, sono un membro dell'Associazione italiana malati di Sensibilità Chimica Multipla vorrei indire una petizione indirizzata al Presidente della Repubblica e al Ministro della Sanità. Lo scopo è quello di raccogliere adesioni sia da parte dei malati danneggiati dalle sostanze chimiche (fumo passivo compreso), ma anche dai famigliari coinvolti, amici e simpatizzanti. In USA queste realtà sono riconosciute, indennizzate e tutelate, in Italia siamo come nel Terzo Mondo, ci vengono persino rifiutati i ricoveri in quanto abbiamo bisogno di un ambiente "bonificato", di apparecchiature e ausilii speciali e soprattutto di personale sanitario adeguatamente preparato. La maggior parte dei medici non ha mai sentito parlare della malattia, tra l'altro scoperta negli USA nel 1950, ma caldamente osteggiata dal mondo industriale perchè fonte di minaccia per i loro futuri profitti economici. Negli USA dove si fanno diagnosi, il 15% della popolazione ne è affetto. L'unico modo per ostacolare la presa di coscienza per queste nuove patologie legate all'inquinamento ambientale è ovviamente screditare i malati (etichettandoli come "immaginari" o "pazzi") ed i medici che coraggiosamente si occupano di queste ricerche. Lo scopo di questa petizione è di fare emergere queste dure realtà "celate" e volutamente "ignorate". Sono totalmente digiuna di conoscenze su come si può realizzare un simile progetto e quali sono le norme da rispettare. Per raggiungere il maggior numero di adesioni avrei intenzione di aprire unadoppia petizione sia con il solito mezzo "cartaceo" di raccolta firme contattando
le persone, ma anche aprendone una via Internet, con maggiori possibilità di accesso. Le sarei infinitamente grata se potesse aiutarmi nel progetto con informazioni competenti ( Claudio mia ha così decantato la vostra grande e lunga esperienza) che spero proprio nella vostra guida. Le allego sotto come esempio l'ultima petizione americana e la risposta del Ministro della Salute italiano per le nostre richieste affinchè valuti la veridicità di quanto affermato sopra. La ringrazio anticipatamente per tutta la collaborazione che potrà offrinci al riguardo. Distinti saluti. Donatella Stocchi - AMIS Via Luigi Borsari 40 44100 Ferrara tel. 0532 752360 E-mail cchfst at libero.it Sito informativo sulla Sensibilità Chimica Multipla http://digilander.libero.it/mcsdonatella/ **************************************************************************** ******************* Petition for U.S. Citizens/Petizione per cittadini Americani: http://www.PetitionOnline.com/31032/petition.html Petition for Non U.S. Citizens/Petizione per cittadini non Americani: http://www.petitiononline.com/10862/petition.html View Current Signatures - Sign the Petition If you are a U.S. citizen, then please sign the alternate petition. Se sei un cittadino americano, allora per favore firmate la petizione alternativa. Per: Ognuno Che Non È un cittadino americano Il "MCS" Beacon Hope Foundation si è presentato al presidente George W. Bush con Proclamazione, che dichiara il mese di maggio come il Mese Nazionale della Consapevolezza e della Educazione per la MCS. Aggiungendo il vostro nome a questa istanza, il totale collettivo sarà uno spettacolo di Forza Solenne, di Potere e di Influenza e rappresenterà le voci di ognuno e di ciascuno colpito da "MCS". Per favore sottoscrivete per il sostegno! Date un segno d'autorizzazione per il vostro nome, qualsiasi titolo che avete, così come la vostra città, lo stato e indirizzo di posta elettronica. Sotto c'è l'Istanza con Lettera di Accompagnamento e la Proclamazione per la vostra ispezione. ***** Presidente George W. Bush: Il seguente è un elenco di firme compilato dai suoi Sostenitori Americani, Contribuenti, Elettori, Genitori, Nonni , Figli di Dio di tutte le età che hanno perso una persona amata e/o hanno avuto le loro vite e/o la qualità della vita sovvertita e rovescia dalle Esposizioni Chimiche Tossiche non Garantite e non Necessarie! Richiediamo la vostra firma che proclama il mese di maggio, il Mese per la Consapevolezza Nazionale e l'Educazione della "MCS". Presidente Bush, la Consapevolezza, l'Educazione, la Prevenzione e l' Evitamento sono di Estrema Importanza e devono essere la nostra prima linea di difesa! Aiutare impedirà ad altri di avere le loro vite inutilmente distrutte o prematuramente finite. È la cosa più giusta da fare! I suoi sostenitori Americani , Peggy Troiano, Founder and Exec. Director 656 Beidler Forest Road Dorchester, S.C. 29437 843-462-2681 email: mcsbeaconofhope at yahoo.com Julia Williams, Cofounder and Director 6519 31st Street North St. Petersburg, Florida 33702 727-525-3369 email: juliamcs at tampabay.rr.com Ufficio del presidente George W. Bush PROCLAMAZIONE NAZIONALE CONSIDERATO, che persone di tutte le età da una parte all'altra della nostra nazione e in tutto il mondo hanno sviluppato una patologia conosciuta come Multiple Chemical Sensitività/Sensibilità Chimica Multipla. La "MCS" è caratterizzata da un'alta sensibilità a quantità molto piccole di prodotti petrolchimici e altre sostanze irritanti nel nostro ambiente. Può essere causata da esposizioni a breve scadenza oppure da esposizioni croniche ad una o più sostanze chimiche, frequentemente insetticidi e solventi e può iniziare a qualsiasi età. "NON" conosce limiti. Ogni persona, giovane, vecchio, ricco, povero, indipendentemente dal colore della pelle, fede o istruzione, "OGNUNO" è a Rischio! CONSIDERATO che la "MCS" include molti sintomi, spesso disabilitanti, che colpiscono il sistema nervoso, immune, respiratorio, muscolo-scheletrico,metabolismo porfirinico e il sistema endocrino e che possono minacciare l'esistenza. I sintomi possono includere, ma non sono limitati alle emicranie, alla fatica cronica, al dolore muscolare e alle articolazioni, delle sensazioni di bruciore, di sapore metallico nella bocca, di difficoltà respiratorie e a concentrarsi, di perdita della memoria a termine breve, di irritazioni agli occhi, al naso, alle orecchi, alla gola e/o irritazioni cutanee, con scarsa coordinazione , palpitazioni e convulsioni. CONSIDERATO che la "MCS" è una condizione cronica debilitante per la quale non esiste nessun trattamento provato, che causa gravi conseguenze finanziarie, occupazionali, culturali, dell'alloggio, della salute, sociali ed altre problematiche. È cruciale per le persone con la "MCS" avere il sostegno e la comprensione del loro governo, delle famiglie, degli amici e della società dato che essi lottano con le restrizioni e con l'isolamento che li circonda. CONSIDERATO che la "MCS" è riconosciuta dalla Legge che riguarda gli Americani con Disabilità (A.D.A.), dall'Amministrazione per la Sicurezza Sociale, U.S. Dipartimento Americano per l'Urbanizzazione, dall'Agenzia per la Protezione dell'Ambiente (E.P.A.), come da altre agenzie, commissioni statali governative e federali. CONSIDERATO che Invisibili Barriere impediscono a quelli con l' ipersensibilità chimica di apprezzare gli stessi diritti e privilegi che sono garantiti agli altri, ma se concessi in un ambiente controllato e con sistemazioni ragionevoli molte malati di sensibilità chimiche potrebbero essere ancora una volta sicuri di sé ed economicamente indipendenti. CONSIDERATO che la "MCS" esiste data la grave e vasta diffusione del problema di salute pubblica, un'azione competente è urgentemente necessaria con le agenzie mediche, odontoiatriche e governative, come pure con i cittadini privati. La Consapevolezza, l'Educazione, la Prevenzione e l' Evitamento sono di Estrema Importanza. Lavorando insieme possiamo impedire a questo tipo di tragedie di accadere ancora in molte famiglie. SOSTENENDO tutto questo, io George W. Bush, presidente negli United States Of American, per il supporto di un'aumentata consapevolezza, istruzione, conoscenza e ricerca delle cause, della diagnosi, del trattamento e della prevenzione della "MCS", designo ufficialmente con il presente atto che dall'inizio del mese di maggio 2003 e d'ora in avanti il MESE DELLA CONSAPEVOLEZZA PER LA SENSIBILITA' CHIMICA MULTIPLA. __________________________ Sigillo del presidente degli Stati Uniti d'America Cordiali saluti, Il sottoscritto The Undersigned View Current Signatures ---------------------------------------------------------------------------- ---- The National MCS Awareness & Education Proclamation and Petition to Everyone Who Is Not A U.S. Citizen was created by The and written by Peggy Troiano - Founder/Executive Director & Julia Williams - CoFounder/Director. This petition is hosted here at http://www.petitiononline.com/petition.html as a public service. There is no express or implied endorsement of this petition by Artifice, Inc. or our sponsors. The petition scripts are created by Mike Wheeler at Artifice, Inc. For Technical Support please use our simple Petition Help form. Send this to a friend Send Petition to a Friend - Start a Petition - Contributions - Privacy - Advertising - Comments and Suggestions PetitionOnline - DesignCommunity - 3D Designers - Gallery - Architecture - Scrapbook - 3D Developers - Games - Search http://www.PetitionOnline.com/10862/petition.html © 1999-2002 Artifice, Inc. - All Rights Reserved. **************************************************************************** ********* MINISTERO DELLA SALUTE DIPARTIMENTO PER L'ORDINAMENTO SANITARIO, LA RICERCA E L'ORGANIZZAZIONE DEL MINISTERO DIREZIONE GENERALE DELLA PROGRAMMAZIONE SANITARIA PIAZZALE DELL'INDUSTRIA, 20 - 00144 ROMA 100/DGPS/4.RAR. 8503 Risposta al Foglio del. Roma 26 giugno 2002 Sig.ra Rosanna Demuro Via Cornalias, 35 309121 Cagliari e.p.c. Direttore dell'Ufficio Affari Giuridici e Relazionali Costituzionali Segretariato Generale Presidenza della Repubblica SEDE OGGETTO: Nota dell'Associazione Italiana Malati di Sensibilità Multipla (AMIS): In relazione a quanto rappresentato con la nota in oggetto, si comunica che, al momento, non si dispone di sufficienti evidenze scientifiche che consentano di individuare le iniziative assistenziali più idonee ad offrire un'adeguata tutela ai soggetti affetti da tale condizione, sia per quanto riguarda la fornitura di farmaci, alimenti dietetici e ausili terapeutici, sia per quanto riguarda le prestazioni diagnostiche. D'altro canto, l'assenza di criteri diagnostici che possano consentirne, la definizione univoca, non rende possibile, al momento, l'inserimento della Sensibilità chimica multipla nell'elenco delle malattie rare allegato al relativo decreto ministeriale (dm 18 maggio 2001), n. 279 "Regolamento di istituzione della Rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie." nel S.O. alla G.U. n. 160 del 12 luglio 2001). Inoltre, occorre far presente che l'istituzione di un centro di riferimento nazionale appare difficile in quanto la comunità scientifica e professionale non dispone ancora di specifiche competenze che si potranno acquisire, in questa fase, attraverso una corretta circolazione delle informazioni. Ciò premesso, si conferma l'impegno di questa Direzione generale a valutare, sulla base delle evidenze scientifiche che nel tempo si renderanno disponibili, l'opportunità di adottare le iniziative idonee ad assicurare un adeguato livello di tutela ai soggetti affetti da tale condizione. A tale scopo, si invita codesta associazione a contribuire inviando documentazione scientifica valida ed informazioni puntuali circa le necessita sanitarie di tali soggetti. Il Direttore Generale (Dott. Claudio De Giuli) **************************************************************************** *************** "Non dubitate mai che un piccolo gruppo di persone sensibili e risolute possa cambiare il mondo; in effetti la loro forza è l'unica cosa che l'abbia mai cambiato !" Margaret Mead
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