leucodistrofia: aiutiamo Federica!



Riceviamo questo appello umanitario e lo facciamo circolare, nella speranza di poter dare "voce" alla piccola Federica e ai suoi genitori.
A.M. - PeaceLink

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Gentili Signori,
siamo i genitori di Federica, una vivace bambina di otto anni affetta da leucodistrofia presumibilmente (la diagnosi esatta non è stata ancora fatta!) del tipo PELIZAEUS-MERZBACHER. Vogliamo metterci in contatto con altre famiglie alle prese con questo problema per avere uno scambio di notizie sulla malattia, sul suo decorso, sulle cure e sui centri specializzati. Il problema più importante è il mancato accrescimento osseo che impedisce a Federica di camminare o di stare seduta.
La bambina ha anche problemi di vista per una probabile retinite pigmentosa.
Federica fa però continui progressi nel linguaggio e nel movimento.
 Vi ringraziamo per qualunque informazione utile potete fornirci.
Federica, Franco Anna e Ramona.



Luzzi Franco
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Roma
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