far west genetico in sardegna. ricerche senza regole ne garanzie

[Andrea Agostini <lonanoda@tin.it>]

dall'unita' di venerdi 24 marzo 2000

FAR WEST GENETICO IN SARDEGNA . RICERCHE SENZA REGOLE NE GARANZIE
avviati diversi progetti di screening nell'isola . Antonio Cao: no alle
preclusioni ideologiche ma ci vogliono precise linee guida
sono molti gli studi sulle popolazioni sarde in cui sono coinvolte societa'
di genomica e sollevano problemi etici ed economici
di A.Mel.

le emergenze in fatto di biotecnologie si susseguono senza sosta.Dapprima
l'opinione pubblica e' insorta contro i due brevetti per la clonazione
concessi da1 Patent Office inglese alla Géron. Poi sono stati spesi fiumi
di parole a favore della dichiarazione congiunta ClintonBlaìr contro la
brevettabilita' dei dati genetìcì. Ma è possibile che mentre sono tutti
pronti a censurare ció che accade altrove, ci sia tanta disattenzione nei
confronti degli studi di genetica delle popolazioni che si svolgono nel
nostro paese?
Il patrimonio genetico degli abitanti della Sardegna ha caratteristiche
uniche e la comunità dei genecisti sardi, che può vantare una lunga
tradizione di ricerche ad altissimo livello, ha iniziato la sua corsa.
Nell'ìsola iniziano a spuntare come funghi progetti grandi e piccoli di
screening genetici. II primo a comparire sulla stampa italiana è stato
Mario Pirastu, che questo mese ha annunciato la costituzione di un
consorzio pubblico per lo studio di patologie come la calcolosi in due
paesi del1'Ogliastra. Poi si è aperto il caso Myriad Genetics: la compagnis
dello Utah, che può vantare brevettì sui due geni che predìspongono al
tumore del seno e dell'ovaio, dà inizio a una campagna per mettere in piedi
coIlaborazioni con ricercatori sardi. Innanzítutto stringe accordi con un
istituto per la promozione delle biotecnologie in Sardegna, la Biotecne: il
progetto è quello di raccogliere campioni di sangue che poi saranno
analizzati nei laboratori dello Utah alla ricerca di geni implicati nella
predisposizione all'asma. Ma si offre anche di mettere le proprie scrutture
al servizio del team di Nicola Glorioso, che studia le basi genetiche
dell'ipertensione.
L'idea è allettante: Giorioso è impegnato nel promettenie campo della
farmacogenomica e studia la diversa efficacia e tollerabilità che g1i
stessi farmaci possono avere in pazienti che mostrano un diverso profilo
genetico. Ma questi casi potrebbero essere soltanto la punta dell'iceberg e
iniziano a circolare voci su iniziative di singoli medicì dell'isola, che
si trovano ìn mano campìonì preziosi e la possibilità di fare il grande
salto nella ricerca di punta.
Ma quali garanzie etiche offrono questi progetti? Ed esiste un quadro
normativo che li regoli?
Antonio Cao è uno dei grandi nomi della genetica in Sardegna, è , impegnato
da anní nella diagnostica molecolare di malattie genetiche come la
talassemia, sta lavorando alla mappatura dei geni coinvolti nell'asma su
campioni di 120 coppie di fratelli identici e sta awiando una
collaborazione con i Nationai Institutes of Health degli Stati Uniti che
partirà dall'Ogliastra per studiare alcuni noarcatori dèll'învecchiamento e
della predisposizione alla depressione.
«Esistono seri problemi di gestione in tutti questi progetti che nascono in
Sardegna, sopratutto nei .casi in cui- sono coinvolte compagnie dí
genomica», riconosce Cao. E poì spiega: «Avere preclusioni ideologiche
verso questi accordi é sbagliato, ma è inutile negare che pongono degli
interrogativi. Innanzitutto c'è la questione del possesso di questi
campioni: a chi andranno eventuali brevetti su geni scoperti in Sardegna? E
poi 1'anonimítà. dei donatori sarà tutelata anche nel caso in cui vengano
alla luce malattie importanti? E quali garanzie ci sono per evitare che
i,campioni î vadano in giro e siano utilizzati Per scopi diversi da quelli
per cui sono stati raccolti?
La storia della saraegna con una colonizzazione che e' la più  antica tra
le isole del Mediterraneo e con il suo isolamento genetico che ha reistito
a ogni sbarco e
dominazione straniera, offre grandi opportunità'Per ia genetica delle
popolazioni e per lo studio delle malattie multigeniche. Ma è' lo stessó
Cao ad ammettere che ' queste ricerche non possono svolgersi in úna
situazione di deregulation:<È assolutamente necessario che la Regione sarda
si muova per ìstituire un'authority che valuti i singoli progetti e
stabilisca delle linee guida».
Ci deve essere innanzitutto un vaglio scientifico di queste iniziative,
alcune delle qusli sembrano avere più di un tallone d'achille per esempio
perché le comunità isolate scelte per I'indagine genetica sono troppo
piccole per portare a risultati attendibili. Ma anche perché in alcuni casi
si punta su una patologia generica, senza tenere conto del fatto che ne
esistono molte varianti con basi genetiche diverse.
Ed è rtecessario anche decidere come reinvestire eventuali profitti che
vengano dalle indagini genetiche ehe si svolgono nell'isola: <La cosa
migliore - suggerisce Cao - è quella di utílizzare i proventi per
potenziare le àttività sanitarie sul territorio».
Il primo passo dunque sarebbe quello di un coinvolgimento della Regione, ma
nel frattempo qualcosa sta~ iniziando a muoversi a livello nazionale: i
Verdi stanno preparsndo un'interpellanza parlamentare per chiedere al
ministro Bìndi di illustrare la posizione del governo di fronte a questè
iniziative. In Canada íl ministro della Sanità ha supervisionato un
progetto di ricerca sul genoma delle comunità del Labrador.::.In Svezia::
il Medical Research Council ha stabilito delle linee guida sull'utilizzo
dei campioni conservati nelle strutture pubbliche. Basterebbe seguire
questi esempi. 
A.MeI.